Titel: Gerechtigkeitskonflikte um Biobanken. Ethische, rechtliche und soziale Gestaltungsperspektiven zwischen den Ansprüchen von personaler Integrität, Sozialpflichtigkeit und Nutzenverteilung

Termin: 8.10.2007 bis 14.10.2007

Veranstaltungsort:
Philipps-Universität Marburg
FB Evangelische Theologie
Alte Universität

Weitere Informationen:
http://www.staff.uni-marburg.de/~bioethik/callger.html

Kurzbeschreibung: Biobanken sind ein viel versprechendes medizinisches Forschungsinstrumentarium und werden in Zukunft maßgeblich an Bedeutung für wissenschaftliche Erkenntnisse zu Ursachen, Therapien und Prävention verschiedenster Krankheiten gewinnen. Dies gilt umso mehr, als mit dem Abschluss des Humangenomprojektes nicht mehr die DNA-Sequenz, sondern die epigenetische Fragen in den Fokus der Forschung rücken. Da die überwiegende Mehrzahl der bevölkerungsweit auftretenden Krankheiten in einem hochkomplexen Interaktionsgefüge von genetischen, ökologischen und behavioralen Faktoren entstehen, muss die Forschung populationsweit gewonnene Proben mit den entsprechenden Datensätzen der Spender zusammenführen, um die wirksamen Faktoren sichtbar zu machen.

Diesen auch aus der Perspektive der Ethik als hochrangig zu qualifizierenden Zielen des Aufbaus von und der Forschung mit Biobanken stehen ernstzunehmende Bedenken zu den ethischen, rechtlichen und sozialen Implikationen hinsichtlich des Schutzes der personalen Integrität, einer drohenden Sozialpflichtigkeit und der Nutzenverteilung gegenüber. Dabei zeichnet sich in den Debatten immer deutlicher ab, dass der Rekurs auf die bewährten Standards aus der individuumsbezogenen Humangenetik – Autonomierespekt, Freiwilligkeit, Vertraulichkeit und die sich daraus ableitenden Handlungspflichten der beteiligten Institutionen – nicht ausreicht, um die anstehenden Konflikte zu lösen.

Insbesondere der Aspekt der Gerechtigkeit ist im ELSA-Diskurs zu Biobanken gegenwärtig unterreflektiert und soll in der Klausurwoche thematisiert werden. Die dabei zu diskutierenden Fragestellungen sind u.a.:

* Wie sind Verfahren zur gerechten Gewinnung und Allokation von Proben und Erkenntnissen aus der Biobankenforschung zu konzeptionieren?

* Mit welchen Prinzipien sollen Prioritäten für die vorrangig zu bearbeitenden Forschungsfelder (z.B. schwere genetische Krankheiten oder sog. Volkskrankheiten) gesetzt werden?

* Wie sollen erzielte ökonomische und wissenschaftliche Gewinne verteilt werden?

* Welche Regeln sollen für die Kompensation für die Beteiligung an der Biobankenforschung gelten? Soll es ökonomische Anreizmodelle für potentielle Spender geben und wie könnten diese aussehen?

* Welche Implikationen ergeben sich für die Frage nach den „Eigentumsrechten am eigenen Körper“?

* Welche Gestaltungsperspektiven lassen sich für die durch die Biobankenforschung auftretenden intergenerationellen und globalen Gerechtigkeitsfragen formulieren?

* Welche normativen Hintergrundannahmen (Menschenbild) sind für die jeweiligen Konzeptionen leitend?

Kontakt: Dipl.-Theol. Jens Ried
Philipps-Universität Marburg
FB 05: Evangelische Theologie
Theologische Bioethik
Lahntor 3
35032 Marburg
Tel.: +49 - (0)6421 - 2 82 37 88
Fax: +49 - (0)6421 - 2 82 24 62
ried@staff.uni-marburg.de
http://www.theologische-bioethik.de/

Veranstalter: Nachwuchswissenschaftlergruppe Sozialethik/Bioethik des Fachbereichs Evangelische Theologie der Philipps-Universität Marburg

Wissenschaftliche Leitung: Herr Prof. Dr. Peter Dabrock, M.A.

Schlagworte: Genforschung/-technik, Genomanalyse, Gesundheitswesen, Medizinische Ethik