Titel: Forum Bioethik: "Gar nicht so selten – Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen"

Beginn: 25.4.2018, 18:00 Uhr

Veranstaltungsort:
Berlin-Brandenburgische Akademie der Wissenschaften
Leibniz-Saal
Markgrafenstraße 38
10117 Berlin

Referenten: Peter Dabrock (Vorsitzender des Deutschen Ethikrates) *** Stephan Kruip (Deutscher Ethikrat) *** Thomas Müller (Gemeinsamer Bundesausschuss) *** Daniel Strech (Medizinische Hochschule Hannover) *** Christiane Fischer (Deutscher Ethikrat) *** Jörg Richstein (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) *** Miriam Schlangen (NAMSE - Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen) *** Sabine Sydow (vfa-bio) *** Elisabeth Steinhagen-Thiessen (Deutscher Ethikrat)

Weitere Informationen:
http://www.ethikrat.org/veranstaltungen/forum-bioethik/gar-nicht-so-se ...

Kurzbeschreibung: Von insgesamt rund 30.000 bekannten Krankheiten zählen 6.000 zu den seltenen Erkrankungen, auch „Orphan Diseases“ genannt. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind. In Deutschland leiden etwa vier Millionen Menschen an einer solchen Krankheit.

Seltene Krankheiten sind oft chronisch fortschreitend und häufig lebensbedrohlich, viele sind genetisch bedingt. Für die meisten seltenen Erkrankungen gibt es keine kausale Therapie, gleichwohl können medizinische Maßnahmen die Lebensqualität der Betroffenen verbessern und auch ihre Lebenserwartung steigern. Durch verbesserte, insbesondere molekulargenetische Diagnostik werden zunehmend mehr Krankheiten entdeckt.

Menschen mit einer seltenen Erkrankung sehen sich mit einer Vielzahl von Schwierigkeiten konfrontiert: falsche oder verspätete Diagnosestellung, Mangel an Informationen, psychische Belastung durch die Isolation, problematischer Zugang zu qualifizierten Facheinrichtungen und fehlende Hoffnung auf Heilung sowie fehlende praktische Unterstützung im Alltag. Die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen erschwert aus strukturellen, medizinischen und ökonomischen Gründen sowohl die medizinische Versorgung der Betroffenen als auch die Forschung zur Verbesserung von Diagnose und Therapie. Schwierigkeiten bestehen vor allem beim Zugang zu qualifizierten Facheinrichtungen.

Daraus ergeben sich ethische Fragen auf allen Ebenen der Gesundheitsfürsorge. Die Integration der Sicht von Menschen mit seltenen Erkrankungen, erfordert eine neue Bewertung von Ansprüchen, Anspruchsgrenzen und Lenkungsinstrumenten. Im Fokus steht dabei insbesondere die Problematik, wie die berechtigten Ansprüche der Menschen mit seltenen Erkrankungen mit den strukturellen und ökonomischen Begrenzungen des Gesundheitswesens in Ausgleich gebracht werden können.

Darüber möchte der Deutsche Ethikrat im Rahmen seiner Veranstaltung insbesondere mit Betroffenen, aber auch mit Expertinnen und Experten aus dem Gesundheitswesen diskutieren.

Kontakt: Deutscher Ethikrat
Jägerstr. 22/23
10117 Berlin
Tel.: +49/30/203 70-242
Fax: +49/30/203 70-252
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Schlagworte: Gesundheitswesen, Krankheit, Medizinische Ethik