Titel: Meine Gene gehören mir! Nutzung genomischer Daten von Probanden und Patienten

Beginn: 3.5.2018, 11:00 -17:30 Uhr

Veranstaltungsort:
Kaiserin Friedrich-Haus
Robert-Koch-Platz-7
10115 Berlin

Referenten: Prof. Dr. Michael Hummel (Charité — Universitätsmedizin Berlin | German Biobank Node) *** Prof. Dr. Henning Rosenau (Martin-LutherUniversität Halle-Wittenberg) *** Dr. Dieter Beule (Berliner Institut für Gesundheitsforschung) *** Prof. Dr. Dr. Eva Winkler (Universität Heidelberg) *** Prof. Dr. Jochen Taupitz (Universität Mannheim) *** Dr. Gunthard Stübs (Ernst-Moritz-ArndtUniversität Greifswald | NAKO) *** Prof. Dr. Uwe Kornak (Charité — Universitätsmedizin Berlin) *** Prof. Dr. Michael Krawczak (Universitätsklinikum Schleswig-Holstein | TMF) *** Prof. Dr. Nils Hoppe (Centre for Ethics and Law in the Life Sciences/CELLS, Leibniz Universität Hannover) *** Dr. Stefanie Houwaart (BRCA-Netzwerk e.V.)

Weitere Informationen:
http://bbmri.de/fileadmin/user_upload/PDFs/gbn_flyer_workshop_meingene ...

Kurzbeschreibung: Der Umgang mit „Zusatzbefunden“ aus der medizinischen Forschung liegt heute mehr denn je in einer rechtlichen und ethischen Grauzone. Denn das Gendiagnostikgesetz regelt den Umgang mit genetischen Keimbahnveränderungen nur für den Behandlungs- oder Versorgungskontext. Genetische Daten, die in Forschungsprojekten erhoben werden, fallen primär nicht darunter.

Angenommen eine Probandin stellt der Forschung eine Biomaterialprobe zur Verfügung, die in einer Biobank eingelagert wird. Genau in dieser Probe wird in einem Forschungsprojekt zufällig eine krankheitsrelevante genetische Mutation entdeckt. An wen kann sich der Forscher mit Fragen zum Umgang mit diesem Fund wenden? Wie gelangt die Information trotz pseudonymisierter Daten ausgehend vom Forschungsergebnis zurück zur Probandin? Wie ist dieser Vorgang ethisch und rechtlich korrekt abzuwickeln? Wer stellt fest, ob die Probandin über das Forschungsergebnis überhaupt informiert werden möchte? Und wenn ja, ab wann verlässt der Zufallsbefund den Forschungsraum und unterliegt dem Gendiagnostikgesetz?

Im Workshop „Meine Gene gehören mir!“ werden diese und weitere Fragen diskutiert und gemeinsam nach Lösungsansätzen gesucht.

Kontakt: German Biobank Node
Charité – Universitätsmedizin Berlin
Campus Virchow Klinikum (CVK)
Institut für Pathologie /German Biobank Node
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
Tel.: +49. 30. 450 536 347
Fax: +49. 30. 450 753 69 38
germanbiobanknode@charite.de
http://bbmri.de/

Wissenschaftliche Leitung: Mara Lena Hartung (Projektmanagement)

Schlagworte: Genetische Tests/Beratung, Genforschung/-technik, Humangenetik