Deutsches Referenzzentrum für Ethik in den Biowissenschaften (DRZE)

Titel: Befragen oder Beteiligen? Die Rolle von Stakeholdern in der Gesundheitsforschung

Beginn: 28.3.2019

Veranstaltungsort:
Institut für Ethik, Geschichte & Theorie der Medizin, LMU München

Kurzbeschreibung: In einigen Ländern wird zunehmend gefordert, Stakeholder an der Gesundheitsforschung zu beteiligen. Organisationen wie PCORI in den USA oder INVOLVE in Großbritannien haben es sich zur Aufgabe gemacht, Stakeholder-Beteiligung inhaltlich und finanziell zu fördern. Auch in deutschsprachigen Ländern verlangen Förderorganisationen zunehmend, dass Stakeholder in den Prozess der Gesundheitsforschung eingebunden werden. Stakeholder bezeichnet dabei solche Gruppen, die direkt oder indirekt von der geplanten Forschung bzw. dem Forschungsgegenstand betroffen sind. Das können beispielsweise Patienten, Angehörige, aber auch Gesundheitspersonal oder politische Entscheidungsträger sein. Mit der Umsetzung dieser Aufgabe sind Gesundheitsforscher in Deutschland bisher noch weitestgehend alleine gelassen.
In der Reflexion von Stakeholder-Beteiligung sind Forscher mit einer großen terminologischen wie inhaltlichen Heterogenität konfrontiert. Gesprochen wird von Stakeholder Engagement, Involvement, Einbeziehung, Einbindung, Beteiligung oder Partizipation. Hinter den Begriffen verstecken sich unterschiedliche Konzepte davon, wer an der Gesundheitsforschung beteiligt werden sollte. Es bleibt oft vage, in welchem Umfang und auf welche Art und Weise diese Beteiligung ausgestaltet werden sollte.
Auch über die Ziele von Beteiligung besteht Uneinigkeit. Es lassen sich im Wesentlichen zwei Richtungen identifizieren, die voraussetzungsreiche partizipative Gesundheitsforschung und einzelne Techniken und Methoden, zur Bereicherung von Forschung durch unterschiedliche Perspektiven. Der Forschungsansatz der „Partizipativen Gesundheitsforschung“ (insbesondere mit marginalisierten Gruppen) strebt eine Ko-Produktion von Wissen an und zielt auf eine Kompetenzentwicklung bzw. ein Empowerment der beteiligten Akteure ab. Auf der anderen Seite werden einzelne Beteiligungsverfahren in einen Forschungsprozess integriert, um beispielsweise die Relevanz oder Akzeptanz von Forschungsergebnissen zu steigern (z.B. wenn Betroffene Forschungsfragen priorisieren) oder um Probleme im Forschungsprozess oder in der Implementierung von Maßnahmen zu antizipieren und diesen angemessen zu begegnen.

Die Tagung möchte einen Austausch zu den vielen offenen Fragen rund um die Stakeholder-Beteiligung in der Gesundheitsforschung ermöglichen. Dabei sind wir offen dafür, unterschiedliche Anwendungskontexte zu betrachten. Ein möglicher Kontext ist die Public Health Forschung, bei der schon lange Beteiligungsverfahren eingesetzt werden, um die Interessen der Betroffenen frühzeitig zu berücksichtigen und so eine effektive Implementierung geplanter Interventionen sicherzustellen. Darüber hinaus möchte die Tagung aber auch Räume bieten, Stakeholder-Beteiligung in der klinischen Forschung, der Versorgungsforschung und der biomedizinischen Grundlagenforschung zu beleuchten.

Daher laden wir alle an den Grundlagen, Methoden und Anwendungen der Stakeholder-Beteiligung Interessierten ein, sich mit einem Beitrag - entweder einem Vortrag oder einem Poster - zu beispielsweise einem der folgenden Themen zu bewerben:

• Wie können oder sollten wir Stakeholder-Beteiligung in der Gesundheitsforschung verstehen, definieren und abgrenzen?
• Welche Ziele sollte Stakeholder-Beteiligung verfolgen und wie können diese legitimiert werden?
• Welche Rolle sollten Stakeholder in konkreten Vorhaben einnehmen (können)? Und von welchen sollten sie möglicherweise ausgeschlossen bleiben?
• Welche Vorbereitung brauchen Laienforscher, um an Forschungsprozessen sinnvoll zu partizipieren?
• Wie kann/sollte die Beziehung zwischen Forschenden und beteiligten Beforschten gestaltet werden?
• Wie können Beteiligungsprojekte angemessen evaluiert werden?
• Welche Interessenskonflikte können bei der Stakeholder-Beteiligung auftreten und wie können Forschende angemessen damit umgehen?
• Welche forschungsethischen Herausforderungen stellen sich bei der Beteiligung von Stakeholdern, insbesondere im Umgang mit vulnerablen Gruppen? Wie kann mit diesen umgegangen werden?
• Welche good-practice-Beispiele gibt es?
Gerne können Sie auch geplante oder bereits durchgeführte Projekte zur Stakeholder-Beteiligung vorstellen und mit uns gemeinsam darüber reflektieren, was sich bewährt hat und welche Veränderungen Sie bei einem neuen Projekt vornehmen würden.
Bitte bewerben Sie sich mit einem Abstract von max. 500 Wörtern bis zum 31. Januar 2019.

Senden Sie Ihr Abstract bitte per Email an bettina.schmietow@med.uni-muenchen.de und corinna.klingler@charite.de und geben Sie dabei an, ob Sie sich einen Vortrag, einen Posterbeitrag oder beides vorstellen können.

Kontakt: bettina.schmietow@med.uni-muenchen.de

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