Titel: ENSURE - Enhancing the Informed Consent Process: Supported decision-making and capacity assessment in clinical dementia research

Beginn: 6.6.2019, 17:30 -19:00 Uhr

Veranstaltungsort:
Frankfurt am Main , Deutschland

Referenten: Prof. Dr. Johannes Pantel (Goethe-Universität Frankfurt am Main) *** Dr. Matthé Scholten (Ruhr Universität Bochum) *** PD Dr. Julia Haberstroh (Goethe-Universität Frankfurt am Main)

Kurzbeschreibung: (Unterstützung von Menschen mit Demenz beim Entscheidungsprozess zur Teilnahme an klinischer Demenzforschung: Förderung und Beurteilung von Selbstbestimmungsfähigkeit)


Demenzen stellen eine erhebliche Belastung für Betroffene und Pflegende sowie für die Gesellschaft dar. Aus diesem Grund ist die medizinische Demenzforschung von herausragender Bedeutung. Menschen mit Demenz haben das Recht zu entscheiden, ob sie an klinischer Demenzforschung teilnehmen möchten oder nicht. Im fortschreitenden Verlauf einer Demenz können Betroffene jedoch ihre Fähigkeit verlieren, eine informierte Einwilligung in komplexe medizinische Forschung zu geben. Auf den ersten Blick erscheint es ethisch bedenklich, Menschen mit Demenz in Forschung einzubeziehen, da Menschen mit eingeschränkten kognitiven Fähigkeiten vor den Risiken einer Studienteilnahme geschützt werden müssen. Jedoch haben auch Menschen mit Demenz das Recht, von Forschung zu profitieren, so dass auch ein kategorischer Ausschluss ethisch problematisch erscheint.

Hohe Standards für die informierte Einwilligung sind daher für den Schutz von Forschungsteilnehmern elementar. Das internationale interdisziplinäre Projekt ENSURE möchte zur adäquaten Balance zwischen Autonomie und Schutz von Menschen mit Demenz in klinischer Forschung beitragen.

In Vorträgen und Diskussionen möchten wir die Projektergebnisse der internationalen Teilprojekte und die erarbeiteten interdisziplinären Empfehlungen präsentieren und gemeinsam kritisch hinterfragen.

Um Anmeldung wird bis zum 28.05.2019 gebeten.


Programm

17:30-17:50
Prof. Dr. Johannes Pantel
Goethe-Universität Frankfurt am Main
Demenz, Forschung und die AMG-Novelle: Eine Grundsatzdiskussion

17:50-18:10
Dr. Matthé Scholten
Ruhr Universität Bochum
Einschluss von Menschen mit Demenz in klinische Forschung: Ein ethischer Entscheidungsbaum

18:10-18:30
PD Dr. Julia Haberstroh
Goethe-Universität Frankfurt am Main
Selbstbestimmt entscheiden mit Demenz: Strategien zur Entscheidungsassistenz

18:30-19:00
Diskussion im Plenum mit den Experten aus dem Forschungsteam ENSURE

Kontakt: Ensure@uni-frankfurt.de