Titel: Rare Disease Symposium: Digitalisierung im Gesundheitswesen - Chance oder Risiko für die "Seltenen"?
Termin:
27.2.2020
Veranstaltungsort:
Scharnhorststraße 3
10115 Berlin
Weitere Informationen:
http://www.elhks.de/symposium2020/
Die systematische Nutzung digitaler Gesundheitsdaten kann dazu beitragen, bisher nur unzureichend erforschte Krankheiten künftig besser zu verstehen und zielgerichteter zu behandeln. Daher arbeitet die Medizininformatik-Initiative (MII) seit 2016 daran, Patientendaten, die während eines Klinikaufenthalts entstehen, bundesweit digital zu vernetzen. Damit soll ein lernendes, digital vernetztes Gesundheitssystem entstehen, in dem stets die richtige Person die richtige Information zur richtigen Zeit hat.
Für Patient*innen mit seltenen Krankheiten, die oft eine wahre Odyssee von Klinik zu Klinik erleben, klingt das fast zu gut, um wahr zu sein. Doch welche Risiken ergeben sich, wenn wir überaus sensible Daten immer umfassender erheben, verknüpfen und auswerten? Welche Partizipationsmöglichkeiten müssen deshalb von Anfang an mitgedacht werden und wie können informationelle Selbstbestimmung und das Recht auf Nichtwissen angesichts der Datenflut sichergestellt werden?
Wir möchten Sie herzlich einladen, mit uns zu diskutieren, welche Chancen, Risiken und Perspektiven sich aus einem digitalisierten Gesundheitswesen insbesondere für die Betroffenen von Seltenen Erkrankungen ergeben.
Die Veranstaltung richtet sich an medizinische Fachgruppen, Vertreter*innen von Patientenorganisationen und Behörden, Politiker*innen, Journalist*innen und alle, die an ethischen Fragestellungen interessiert sind.
Kontakt:
Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
Simrockstr. 4
53113 Bonn
Tel.:
030 915 42 333
info@elhks.de
http://www.elhks.de/
Veranstalter: Eva Luise und Horst Köhler Stiftung
Schlagworte: Gesundheitswesen