Titel: Biobanken - Chance für den wissenschaftlichen Fortschritt oder Ausverkauf der "Ressource" Mensch? (Jahrestagung des Nationalen Ethikrates)
Beginn:
24.10.2002
Veranstaltungsort:
Plenarsaal
Jägerstraße 22/23
10117 Berlin-Mitte
Referenten: Prof. Dr. Dr. h.c. Spiros Simitis (Universität Frankfurt, Vorsitzender des Nationalen Ethikrates); Prof. Dr. Eve-Marie Engels (Universität Tübingen, Mitglied des Nationalen Ethikrates); Prof. Dr. Stefan Schreiber (Universität Kiel); Prof. Dr. Tom Meade (London School of Hygiene & Tropical Medicine/Medical Research Council London); Dr. Rita Wellbrock (Referatsleiterin für das Gesundheitswesen des Hessischen Datenschutzbeauftragten); Dr. Ingrid Schneider (Universität Hamburg); Prof. Dr. Klaus Lindpaintner (Hoffmann-La Roche, Basel)
menschlichen Körpers wie Zellen, Gewebe und Blut. Dank der hieraus zu gewinnenden
Informationen einschließlich genetischer Daten sind solche Sammlungen und Archive zunehmend
wichtig für die biologische und medizinische Forschung. Sie sollen als Grundlage für die Entwicklung
viel präziserer diagnostischer, therapeutischer und präventiver Verfahren und Anwendungen dienen,
als dies bisher möglich war. Bei der Entwicklung von neuen Medikamenten erhofft man sich davon
zudem einen großen kommerziellen Nutzen.
Mit der Gewinnung, Speicherung und Nutzung von Körpersubstanzen und genetischen Daten sind
zahlreiche Fragen verbunden, die uns vor neue ethische und rechtliche Herausforderungen stellen.
Wem gehören die Körpersubstanzen, Gene und Informationen, die in solchen 'Biotheken' lagern oder
daraus gewonnen werden: dem einzelnen Patienten/Spender, der Biothek, den Forschern oder der
Allgemeinheit? Sind Biotheken nach dem Muster öffentlicher 'Leihbiotheken' organisiert oder handelt
es sich bei ihnen um Datenmärkte, die ökonomischen Spielregeln von Angebot und Nachfrage
gehorchen? Ist der Spender auf Grund der Unentgeltlichkeit seiner Gabe das ausgebeutete Opfer,
während alle anderen den Gewinn einstecken? Soll er seine 'Blankozustimmung' zu den
gegenwärtigen und zukünftigen Forschungszielen geben, die er zunächst noch gar nicht absehen
kann? Reicht die freie und informierte Zustimmung des Einzelnen aus, um seine Interessen und
Rechte zu wahren, oder bedarf es zusätzlicher Kontrollinstanzen? Wie lässt sich seine Anonymität
wahren, wenn es auf die Erforschung der Zusammenhänge von genetischer Ausstattung, Lebensstil
und subjektiver Befindlichkeit ankommt? Wie konkret ist die Gefahr persönlicher und kollektiver
Diskriminierung bei groß angelegten Datenerhebungen, wie sie z.B. in Estland und Großbritannien
geplant sind? Wie lässt sich sicherstellen, dass die Erkenntnisse dem Gemeinwohl zugute kommen
und nicht durch Biopatente und Biopiraterie an ihrer Verbreitung gehindert werden? Diese und
weitere Fragen sollen auf der ersten Jahrestagung des Nationalen Ethikrates mit Expertinnen und
Experten aus dem In- und Ausland diskutiert werden.
Kontakt:
Nationaler Ethikrat
Jägerstraße 22/23
10117 Berlin
Tel.: 030 / 20 37 02 42
Fax: 030 / 20 37 02 52
kontakt@ethikrat.org
http://www.ethikrat.org
Veranstalter: Nationaler Ethikrat