Titel: Biobanken – Forschung und Persönlichkeitsschutz

Beginn: 21.4.2005, 14:00 -18:00 Uhr

Veranstaltungsort:
Swiss Re Centre for Global Dialogue
Gheistrasse 37
8803 Rüschlikon/Schweiz

Weitere Informationen:
http://www.privacy-security.ch/interface/default.htm

Kurzbeschreibung: Wer forscht, braucht eine Menge Daten. Wer in komplexen Zusammenhängen forscht, braucht noch mehr Daten. Moderne biotechnologische Forschung baut zu diesem Zweck Biobanken auf. Diese enthalten biologisches Material (Körpersubstanzen), aber auch Daten über die Personen, von denen das Material stammt: Daten aus Krankengeschichten und Lifestyle-Daten (environmental data), etwa zur Ernährung, zur Umweltbelastung, zur Bewegung, zur sozialen Situation usw. So entstehen in der Forschung riesige Mengen höchst sensibler personenbezogener Informationen. Das gilt schon für die «krankheitsnahen» Biobanken wie etwa Krebsregister, aber erst recht für «krankheitsferne», mit denen das Zusammenwirken der verschiedenen Faktoren bei multifaktoriellen Erkrankungen erforscht wird, wofür möglichst grosse Populationen erfasst werden sollen.

Im Zusammenhang mit solchen Biobanken, im Spannungsfeld zwischen den Interessen der Forschung und den Persönlichkeitsrechten betroffener Personen – die nicht immer den Forschungsinteressen entgegenlaufen! – sind viele Fragen noch offen, beispielsweise wer welche Verantwortung für den Umgang mit diesen Informationen trägt und welche Ansprüche auf den Zugang zu solchen Informationen bestehen. Was braucht es zur Rechtfertigung des Aufbaus solcher Datenbanken? Wofür braucht es eine Einwilligung der Spender(innen) des biologischen Materials und der Daten? Wann reicht eine Bewilligung – und wer sollte diese erteilen? Wer darf auf das Material und/oder die Daten zugreifen? Auch Versicherungen? Sicherheitsbehörden?

Die Chancen und Risiken, die in dieser Art und Weise der Informationsbearbeitung stecken, die Bedeutung für die Forschung und die Auswirkungen auf das gesellschaftliche Umfeld sind heute erst andiskutiert. Die «SPS interface»-Veranstaltung soll deshalb zur Klärung der folgenden Fragen beitragen: Was sind die Bedürfnisse der verschiedenen involvierten Interessengruppen? Taugen die verschiedenen von diesen vorgeschlagenen Konzepte? Wo herrscht Konsens, wo besteht Handlungsbedarf? Dazu werden durch Vertreter(innen) der verschiedenen Stakeholder Thesen präsentiert und anschliessend in einem professionell moderierten Panelgespräch und mit dem Publikum diskutiert.

Die Veranstaltung richtet sich an Entscheidungsträger(innen) aus privatwirtschaftlicher und universitärer Forschung, aus Wirtschaft (insbesondere Pharmaunternehmen und Versicherungen), Verwaltung und Politik sowie an Expert(inn)en aus den Bereichen Datenschutz, Compliance und Ethik.

Kontakt: Stiftung für Datenschutz und Informationssicherheit
Kirschgartenstrasse 7
Postfach
4010 Basel
Schweiz

Tel.: +41 (0)61 - 2 70 17 70

sps.interface@privacy-security.ch
http://www.privacy-security.ch/

Veranstalter: Stiftung für Datenschutz und Informationssicherheit, Swiss Re Centre for Global Dialogue

Schlagworte: Biotechnologie